Zinvol ziek

Recensie Zinvol ziek door Hannie van Grol:
Strijdbaar voor een leefbaardere wereld

In dit boek beschrijft Lynn Formesyn wat het betekent om een chronische ziekte te hebben en wat er mogelijk is om toch een zinvol bestaan te leiden. Ze vertelt in het eerste deel van het boek dat ze zelf de diagnose spondylitis ankylosans, oftewel de ziekte van Bechterew, kreeg. Omdat ze al haar hele leven onbegrepen klachten had, vielen toen heel veel puzzelstukjes op hun plaats. Op openhartige wijze vertelt ze over haar leven, wat ze kan en wat tot de onmogelijkheden behoort. Ook hoe ze de ene dag tot veel in staat is en de volgende dag door de pijn en te weinig energie gedwongen is zich terug te trekken. Niemand ziet haar strijd en dat zorgt voor veel onbegrip van de buitenwereld.

Ze noemt zichzelf en andere mensen met een chronische ziekte mankemensen, met de nadruk op mensen, maar wel mensen met een mankement. Ze geeft hiermee aan dat, ondanks alle ziektes en pijn, de mens centraal staat en niet de ziekte. Door haar eigen verhaal te vertellen en de verhalen van anderen met een chronische aandoening vraagt ze begrip voor de situatie van mankemensen. Ook heeft ze veel gesprekken gehad met gezondheidsexperts en mensen die werkzaam zijn in deze branche. Ook degenen die aan het roer staan en beleidszaken regelen, komen aan het woord. Ze laat zien hoe mensen moeten knokken om dingen voor elkaar te krijgen die eigenlijk vanzelfsprekend zouden moeten zijn.

Het boek is verdeeld in drie delen. Het eerste deel heet Ziek. Hierin geeft ze een duidelijk beeld van de impact van ziek zijn en pijn. Het tweede deel heeft de naam Zinvol. Hierin gaat ze in op het beeld dat er bestaat van mankemensen, het beleid dat er gevoerd wordt en wat er veranderd zou moeten worden om deze mensen een beter leven te geven. In deel drie Tussenweg schetst ze een idealer toekomstbeeld dat perspectief biedt voor mensen met een chronische ziekte.

De lay-out van het boek ziet er prachtig uit. De simpele tekeningen van Sassafras De Bruyn illustreren het verhaal op een bijzondere wijze. Door diverse passages in een andere kleur af te beelden ontstaat er een gestructureerd en overzichtelijk geheel. Wel is het jammer dat de tekst aan het begin van ieder hoofdstuk wat lijkt weg te vallen door gekleurde letters op een donkere achtergrond te plaatsen. Achter in het boek is nog een bronnenlijst opgenomen en een pagina met interessante websites en boeken die het probleem verder uit de doeken doen.

Het boek Zinvol ziek is een pleidooi voor begrip én een betere samenleving voor de mankemensen. Het is een hart onder de riem voor chronisch zieken, maar nog veel belangrijker is het inzicht dat nodig is om een leefbaarder toekomst te creëren. Vooral voor diegenen die zich beroepshalve bezighouden met deze materie kan dit boek een eyeopener zijn om begrip te krijgen voor dit gedeelte van de samenleving, dat vaak de energie niet heeft om op de barricades te klimmen, maar wel noodzakelijk ondersteund moet worden. Een boek dat eigenlijk niet mag ontbreken bij deze beroepsgroepen.